娘さんがレット症候群と診断され、戸惑いや不安を抱えるご家族は少なくありません。今回は、レット症候群とはどのような病気なのか、親として知っておきたいポイントをわかりやすく解説します。日々の生活の中で大切にしたいことや、支援を受けるためのヒントもお伝えしますので、ぜひ参考にしてください。
■レット症候群とは？
レット症候群は、主に女の子に多く見られる発達の障害の一つです。生まれてしばらくは順調に成長しているように見えますが、1歳から2歳くらいの間に言葉が出なくなったり、手の動きが特徴的に変化したりするのが特徴です。特に、手をひらひらと動かす「手のひら返し」と呼ばれる動作がよく知られています。
この病気は脳の発達に関わる遺伝子の異常が原因で、神経の働きがうまくいかなくなります。そのため、認知機能や運動機能に影響が出てしまいます。残念ながら、現在のところ完治する治療法はありませんが、症状に合わせたケアやリハビリを通じて、生活の質を高めることが可能です。
■親が知っておきたい3つのポイント
1. 早期の診断と専門家のサポートが大切
レット症候群の症状は最初はわかりにくいことも多く、発達の遅れとして見過ごされることがあります。しかし、早めに専門の医療機関を受診し、診断を受けることで、適切な支援や治療計画を立てることができます。
また、医師だけでなく、理学療法士や作業療法士、言語聴覚士など、多方面の専門家がチームでサポートすることが望ましいです。親としては、わからないことや不安なことがあれば遠慮せずに相談し、納得できるまで話をすることが大切です。
2. 子どもの「できること」を見つけて伸ばす
レット症候群の子どもは、言葉を話せなくなったり、歩くのが難しくなったりと、できないことが増えていきます。ですが、一方で感情を表現したり、音楽や触れ合いに反応したり、得意なこともあります。
親としては、子どもの小さな「できた！」を見逃さずに、そこを伸ばしていくことが大切です。たとえば、音楽に興味を示すなら一緒に歌ったり、触れ合いを通じて安心感を与えたりと、日常の中で子どもが楽しめる時間を増やしましょう。これが子どもの成長にも繋がります。
3. 家族や周囲の理解とサポートを得る
レット症候群の子どもを育てることは、親だけでなく家族全体にとっても大きなチャレンジです。子どものケアに多くの時間と労力が必要なため、親自身の体調管理や精神的なサポートも不可欠です。
そのためには、家族や友人、地域の支援団体など、周囲の理解と協力を得ることが重要です。情報交換や悩みを共有できる場に参加することで、孤立感を減らし、心の負担を軽くすることができます。また、行政の福祉サービスや障害者支援制度も積極的に活用しましょう。
■まとめ
レット症候群はまだまだ知られていない病気ですが、正しい知識と支援があれば、子どもも家族もよりよい生活を送ることができます。診断を受けたら、早めに専門家の力を借り、子どもの「できること」に目を向け、そして家族みんなで支え合うことが大切です。
最後に、もしこの記事を読んでいるあなたやご家族にレット症候群の疑いがある場合は、早めに専門の医療機関に相談してください。そして、ひとりで抱え込まず、周囲のサポートを受けながら歩んでいってほしいと思います。小さな一歩が、未来を大きく変えるかもしれません。
コメント